Ze vertelt over vrienden die een eigen bedrijf, een druk bestaan en een verstandelijk gehandicapte zoon hebben. Die zoon is mooi en groot, lief en soms agressief, draagt een luier, is verstandelijk beperkt en woont in een instelling. Haar vrienden gebruiken hun vrije tijd om met hun zoon door te brengen, maar hebben een zwaar beroep en zijn ook vaak moe.
Checken of ik het goed begrijp
Ze vraagt zich hardop af. “Wat dragen deze mensen eigenlijk bij aan de maatschappij?” Ze bedoelt waarschijnlijk de verstandelijk beperkte zoon. Maar ik weet even niet wat ik moet zeggen, sprakeloos kijk ik haar aan. Ik vraag of ze de vraag wil herhalen, even checken of ik het goed begrijp? Ja, dit is wat ze zegt; ze gunt haar vrienden meer rust en tijd voor zichzelf. Ik geef aan dat haar vraag mij diep raakt. Meer kan ik niet zeggen, ik moet eerst mijn eigen gedachten en gevoelens op een rijtje krijgen, anders wordt het een emotionele brij van woorden.
We praten nog een tijdje over vage dingen, maar bij mij blijft de vraag hangen: wat dragen deze mensen bij aan de samenleving?
Herman
Ruim vijftig jaar geleden hadden mijn ouders een restaurant. Het lag zo’n twee kilometer van een grote instelling, het Westerhonk in Monster. Ik kan me herinneren dat er regelmatig mensen met hun dierbare uit de instelling kwamen lunchen. Maar degenen die indruk maakten waren een moeder uit Dordrecht (een hele reis met het openbaar vervoer) en haar zoon Herman. Herman zat in een rolstoel en ik denk dat hij ernstig meervoudig beperkt was. Hij had zwart haar en een zigeunerachtig gezicht. Als kind vond ik het fascinerend hoe dat er allemaal uitzag; de bewegingen van zijn handen en hoofd, de mimiek, de grote rolstoel en zijn harde gulle lach. Mijn ouders verwelkomden hen altijd even hartelijk en Herman herkende hen door geluid te gaan maken.
Het had mij ook bang en angstig kunnen maken
Op de lagere school had ik een vriendin en zij kreeg een zusje die het syndroom van Down had. Ik zag haar regelmatig en vond dat ze erg sterk en leuk was. Zouden deze ontmoetingen onbewust mijn mening hebben gevormd? Het had mij ook bang en angstig kunnen maken. Of was ik altijd al een hart-tot-hart mens?
Wat ik van mijn stiefzoon heb geleerd
De vraag ‘wat dragen deze mensen bij aan de samenleving?’ raakt mij ook persoonlijk, want toen ik mijn man veertien jaar geleden leerde kennen, nam hij een zoon mee met een verstandelijke handicap. Inmiddels is hij 40 jaar en jong van geest. Hij woont in een instelling en gaat het ene weekend naar zijn moeder en het andere weekend is hij bij ons. Ik heb veel vaardigheden van hem geleerd: geduldig zijn, out of the box denken, mijzelf uitdagen door opnieuw te bedenken hoe ik hem wel kan bereiken door op de juiste manier te communiceren.
En soms is liefde genoeg. Juist in het niet weten ontstaat voor mij ruimte. Ik hoef het niet te weten, ik hoef alleen te luisteren naar mijn hart.
Cliënten met EMB
Sinds zes jaar werk ik in mijn praktijk (darmtherapie en reflexologie) met een aantal cliënten met EMB (Ernstig Meervoudige Beperkingen) en VGN. En sinds een jaar ben ik persoonlijk begeleidster van Yfke, zie dit blog. Elke week krijg ik een inkijkje in haar leven en samen ontdekken we de wereld van de zintuigen, hagel, regen, zon, geluiden van de vogels, de bomen, bloemen en planten.
Wie draagt er wél bij in onze samenleving?
Aan welke normen moet je voldoen om erbij te horen? Of moet je elke dag werken om bij te dragen aan de samenleving? Moet je blond haar en blauwe ogen hebben? Welk handicap mag dan wel? Welke ziekte wel? Als je niet meer bijdraagt, wat dan? Zijn dan ook oude mensen of mensen met dementie niet meer welkom? Hoe zit dat dan?
Wat een bizarre ethische vraagstukken zijn dit. De ethische commissies buigen zich daar al sinds jaar en dag over.
Wat dragen deze mensen bij aan de samenleving?
Voor mij is het antwoord: om ons te leren in onze waan van de dag compassie te hebben, in de vertraging te gaan, onvoorwaardelijk lief te hebben, authenticiteit te waarderen, geduld op te brengen en de dunne grens te leren tussen opoffering voor ander en grenzen stellen voor jezelf.
Ook zij willen het liefst altijd voor hun kind zorgen
De vele ouders/naasten die ik heb gesproken zijn vermoeid, hebben een schuldgevoel nooit genoeg te kunnen geven en de angst dat als zij er niet meer zijn, wat er met hun kind gebeurt. Ook zij willen het liefst altijd voor hun kind zorgen, maar zij worden ouder en hun kind niet. Het is een eeuwigdurende spiraal. Zij hebben een onuitputtelijke bron van liefde en naar mijn mening kunnen ze alle steun gebruiken die wij ze kunnen geven om naast hun kind te kunnen staan en hun eigen grenzen te respecteren.
Steun EMB Nederland
EMB Nederland wil de kwaliteit van leven van mensen met EMB en hun netwerk verhogen. “Dat doen we door ontmoeten, informeren en belangen te behartigen. Samen met, voor en door jullie maken we het verschil. Doe je mee?” https://embnederland.nl
6 reacties
Wat een hartverwarmend blog schreef je Hannah. Ik heb me al heel vaak afgevraagd waarom ik zover weg bleef in mijn leven bij mensen met een verstandelijke beperking, voelde me daar ook schuldig over. Altijd voelde ik angst, de woorden die je schreef ‘Het had mij ook bang en angstig kunnen maken‘ komen heftig binnen.
Alweer een stukje van de levenspuzzel op z’n plek! Dankjewel daarvoor 🙏
Anneke
Dank je wel voor je mooie verhaal, ik ben gelijk benieuwd naar je hele verhaal.
Fijn dat mijn blog je heeft geïnspireerd om een puzzelstukje aan te leggen.
Hartelijke groet;
Hannah
Mooi stukje tekst Hannah. Zou vele goed doen deze vraag voor zichzelf te beantwoorden.
Dank je wel Marian, het was de vraag die me heeft geïnspireerd dit gaf mij een heel andere kijk over hoe ik deze mens beleef. Wellicht naïef maar wel verhelderend.
Yfke heeft ons zo veel geleerd❤️
Zij veroordeelt niemand.
Zij heeft ons geleerd in het moment te leven, dat geluk in kleine dingen zit, we super flexibel zijn, plannen heeft geen zin want de dag loopt vaak toch anders en zo kan ik nog even doorgaan.
In de ogen van Yfke is de wereld zo mooi, vogels, spelende kinderen zij wordt er blij van. Ze geeft je een grote glimlach als je haar na een dag KDC komt halen, blij als haar zus thuis komt en haar familie op visite komt.
Wat een mooie blog Hannah
Het raakt mij dit te lezen als moeder❤️
Dank je wel Sylvia, Mooi! Dat je zo leert van je kind en dat ze je naast de alle liefde en energie die ze je geeft en ook kost dit kan blijven voelen.
Kan jij eens een blog schrijven hoe je dit doet als spil in je gezin? Met een baan en directeur van Enterprise Yfke want al het werk om haar heen naast zorg is bijna een baan erbij.