Ze denkt, ervaart en voelt anders, nou en?

Ruimte voor mensen met autisme! Dit is het thema van de autismeweek die van 29 maart-5 april door de Nederlandse vereniging voor autisme (NVA) wordt georganiseerd. “Té vaak stuit de manier van denken, waarnemen en communiceren van mensen met autisme op onbegrip in de maatschappij. Het zou fijn zijn als mensen met autisme zichzelf kunnen en mogen zijn”, aldus de NVA.

Inzicht in de belevingswereld van mijn dochter
Een van de activiteiten die wordt aangeboden in die week is het autisme belevingscircuit. Samen met een vriendin ga ik ervaren hoe het moet zijn om autisme te hebben door middel van het doen van een aantal opdrachten. Zelf heb ik zo’n circuit een aantal jaren geleden al gedaan met als doel enig inzicht te krijgen in de belevingswereld van mijn dochter, die op elf-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg. Na de drie uur durende activiteit was ik volledig gesloopt. Stel je eens voor dat je autisme hebt en dit je dagelijkse realiteit is?

Ik baalde
Na haar diagnose belandden we in de wereld van de jeugdpsychiatrie. We wilden als ouders leren hoe we met haar gedrag om konden gaan. Het duurde nog een jaar voordat we konden deelnemen aan psycho-educatie, samen met een groep andere ouders van een kind met autisme. In dat jaar had ik al alles wat los en vast zat gelezen over autisme. Toen bleek dat de professionals geen antwoorden hadden op de voor mij cruciale dagelijkse moeilijkheden waar ik tegenaan liep, baalde ik enorm. Ik baalde van het lange wachten, ik baalde dat ik het alsnog zelf diende uit te zoeken en ik baalde nog het meest van haar label. Waarom was dat dan zo noodzakelijk? Er veranderde nu toch helemaal niets? 

De wereld door de ogen van mijn dochter
De diagnose autisme maakte het mogelijk een persoonsgebonden budget (PGB) aan te vragen. Met het PGB heb ik vele jaren begeleiding door een autismecoach ingekocht die mijn dochter leerde hoe ze kon omgaan met de wereld die haar overweldigde. Ik had een nauw contact met haar coach, zodat ik steeds meer begreep hoe de wereld eruit zag door de ogen van mijn dochter. Ik leerde met vallen en opstaan hoe ik kon omgaan met haar en haar autisme. Hierbij was mijn intuïtie een belangrijk instrument. Wie denkt er aan knuffelen bij een kind dat ontploft van woede? Ik deed het uit wanhoop, omdat ik haar niet kon bereiken op zo’n moment en het werkte fantastisch!

Ik schrik hier behoorlijk van
We zijn inmiddels vele jaren verder. Mijn dochter is een prachtige jonge vrouw die met vallen en opstaan haar weg door het leven vindt. Waar nodig en gewenst sta ik haar bij, want na al die jaren kan ik haarfijn aanvoelen als het minder goed gaat met haar. Toen ik de mail van de NVA las, realiseerde ik me dat er nog altijd werk aan de winkel is. Het roept bij mij vooral veel vragen op. Wat is eigenlijk het nut en de noodzaak van labels? Wat is dat toch met de wens om iedereen die afwijkt van de norm in een hokje te willen plaatsen? Niet iedereen past in hetzelfde hokje en dat zou ook niet nodig hoeven zijn. En wat is dan eigenlijk normaal? Van Dale zegt dat de betekenis van normaal volgens de regels betekent. De ensie encyclopedie, die ik online vind, schrijft: normaal is datgene wat door de meeste mensen geaccepteerd wordt of dat wat de meeste mensen doen. Ik schrik hier behoorlijk van. Wat zijn dan de regels en wie heeft ze bedacht?

Doen alsof je normaal bent
Als je op wat voor manier ‘anders’ bent, betekent dat blijkbaar dat je niet geaccepteerd wordt, niet mee mag doen. Hoe heftig is dat! Mijn dochter heeft door haar autisme een andere manier van informatie verwerken. Zij kan de informatie niet (onbewust) filteren in hoofd- en bijzaken, waardoor ze alle informatie tot zich krijgt en daardoor overspoeld kan raken. Dit kost haar veel energie en daardoor is ze eigenlijk altijd moe. Als dit leidt tot niet geaccepteerd worden kun je nog maar één ding proberen om wél mee te mogen doen en dat is doen alsof je normaal bent. En dat is precies wat ze doet, voornamelijk in sociale situaties. Je kunt je voorstellen dat dat haar bakken energie kost.

Ze denkt, ervaart en voelt anders, nou en?
Dat mijn dochter ‘anders’ is dan mijn andere twee kinderen is echt wel duidelijk. Acceptatie is nooit een issue geweest, ze is gewoon mijn dochter met haar unieke kwaliteiten. Ze denkt, ervaart en voelt anders, nou en? Zou het niet fijner zijn als iedereen zichzelf mag zijn? Dat we vragen wat iemand nodig heeft in plaats van iemand in een hokje te stoppen? Misschien dat oordelen dan plaats maakt voor begrip. Dan creëren we écht ruimte voor mensen met autisme en voor iedereen die op welke manier dan ook net even anders is.

Herken je dit en wil je hierover van gedachte wisselen? Voel je vrij om me te mailen! corine@hetvitaliteit-atelier.nl.