Hoe het is om te leven met autisme

Onze bestemming ligt in hartje Den Haag. Vandaag ga ik samen met een vriendin deelnemen aan het autisme belevingscircuit, georganiseerd door de NVA (de Nederlandse vereniging voor autisme). Het is een serie opdrachten om te ervaren hoe het is om te leven met autisme. Mijn vriendin en ik willen ons kunnen verplaatsen in de wereld van onze dochters.

De jongedame die onze aanmelding controleert, vertelt ons dat we zijn ingedeeld in de tweede groep die om 15:30 uur start. Ik ben verbaasd, want ik weet niks van een tweede groep en op mijn kaartje staat toch echt 13:00 uur. Ik heb geen zin om te wachten en heb moeite mijn irritatie te verbergen. “Ik heb het echt goed gedaan hoor, ik heb ook de agenda mee gestuurd in de mail” zegt ze, terwijl ze een beetje zenuwachtig aan haar trui friemelt. Ik zoek intussen mijn mail erbij, het zou zo maar kunnen dat ik niet goed heb gekeken. Ik vind echter geen agenda. Als na mij nog vijf mensen hetzelfde ‘probleem’ blijken te hebben lijkt er iets niet helemaal goed te zijn gegaan in de communicatie. Ik zie er inmiddels de grap wel van in, ook mensen met autisme communiceren blijkbaar niet altijd even duidelijk.

Welk plaatje hoort waar?
Gelukkig mogen we toch aansluiten in de eerste ronde. Op de tafel ligt een blad met vier foto’s van een jonge vrouw op bekende plekken in de wereld. Op elke foto maakt zij hetzelfde handgebaar. Eronder liggen vier losse kaartjes met de vrouw en een kerk, maar nu maakt de vrouw op elke foto verschillende handgebaren. De vraag is: welk plaatje hoort waar? Als we de trainster vertellen dat we de opdracht niet snappen, lacht ze vriendelijk en loopt door. We kijken elkaar vragend aan, maar dan beginnen we te redeneren wat de bedoeling zou kunnen zijn en leggen we de plaatjes neer. 

Ik schiet in de lach
Als de trainster langsloopt laten we zien wat we hebben gedaan, met de woorden: “wij denken dat het zo goed is.” “Ik zie het”, zegt ze en loopt weer door. We kijken elkaar verbaasd aan, maar dan snap ik het en ik schiet in de lach. We hebben een opmerking gemaakt en verwachten dat de trainster onze opdracht controleert. We hebben het echter niet gevraagd. Als we vervolgens vragen of ze onze opdracht wil controleren, doet ze dat direct.

Later vertelt ze dat we vragen hadden kunnen stellen om te ontdekken wat de bedoeling was. De opdracht laat ons ervaren hoe belangrijk context is, iets dat veel mensen met autisme in het dagelijks leven missen door de vele ongeschreven regels die er zijn in onze samenleving.

Hoe eindigt de mop?
Voor de volgende opdracht krijg ik een koptelefoon op mijn hoofd en luister ik naar iemand die een mop vertelt. De vraag is: hoe eindigt de mop? Dit lijkt simpel, maar ik sta met elke voet op een balanskussentje en ik word ook gevraagd om een geduldspelletje op te lossen. Intussen hoor ik niet alleen degene die de mop vertelt, maar steeds meer bijgeluiden die steeds harder klinken. Al snel kan ik de moppenverteller niet meer verstaan.

Deze opdracht wil me laten ervaren hoe het is om geen filter te hebben, zodat alle informatie tegelijk binnenkomt. Het is echt overweldigend!

Ze kwamen uit het niets
Mijn gedachten gaan jaren terug in de tijd, naar de woede-uitbarstingen die mijn dochter op jonge leeftijd met regelmaat had. Voor mij kwamen ze uit het niets, maar in ons drukke gezin was er altijd wel ‘ruis’. Stel je eens voor, ik ruim de vaatwasser uit met het nodige kabaal, mijn dochter kijkt tv, mijn andere dochter doet een spelletje op de computer (uiteraard met geluid) en mijn zoon speelt met zijn autootjes (wat ook luidruchtig is). Vervolgens vraag ik mijn tv kijkende dochter of ze haar schoenen kan opruimen die midden in de woonkamer liggen en waar ik bijna over struikel. Ik heb de ontploffing die volgde nooit kunnen begrijpen, maar op dit moment snap ik het heel goed. Had ik het maar eerder geweten.

Mijn hand lijkt een eigen leven te leiden
In de laatste opdracht worden we gevraagd om het woord ‘autisme’ over te trekken met behulp van een spiegel, zonder naar je hand te kijken. De rechte lijnen lukken nog wel, maar in de bochtjes lijkt mijn hand een eigen leven te leiden en krijg ik het niet voor elkaar. Het is vermoeiend én frustrerend! Met aanwijzingen van mijn vriendin lukt het een beetje.

“De meeste mensen met autisme moeten bij alles wat ze doen blijven nadenken, óók als ze de taak al vaak hebben gedaan. Zij worden niet onbewust bekwaam, maar blijven bewust bekwaam.”

Verhelderend en helpend voor ons
Op de terugweg in de auto kletsen we na over wat we zojuist hebben ervaren. Het is verhelderend en helpend voor ons, eigenlijk gunnen we iedereen die met autisme te maken heeft deze ervaring. Het is zó helpend. Ik heb inmiddels mijn weg gevonden in de omgang met mijn dochter. Mocht je hier iets van herkennen en kom je er alleen niet uit, mail me dan gerust! corine@hetvitaliteit-atelier.nl