Communiceren met mensen die chronisch pijn hebben

Het is de titel van een artikel in het NVLE magazine en het heeft meteen mijn aandacht. NVLE staat voor Nationale Vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Ja ik weet het, een berg onbekende ziektes. Het zijn dan ook zeldzame auto-immuunziektes die zorgen voor chronische pijn. Als iemand in jouw omgeving een chronische aandoening heeft, kan het best lastig zijn om de goede woorden te vinden. Ik licht in dit blog toe wat je beter wel en niet kunt zeggen.

Goed bedoeld, maar verkeerde geformuleerd
Mijn man is zo iemand, met o.a. APS (antifosfolipidensyndroom), daarom is hij lid van de NVLE, want gelijkgestemden vinden en er veel over lezen helpt hem enorm. Dan voelt hij zich meer gezien en gehoord, want aan de buitenkant zie je niet hoeveel pijn hij heeft en hoe dat zijn dagelijks leven beïnvloedt. ‘Gaat het al beter met Ferry?’ is een vraag die mij vaak wordt gesteld. Hartstikke goed bedoeld natuurlijk, maar toch echt een verkeerde formulering.

Beter is om te vragen: ‘Hoe gaat het vandaag met hem?’ Want er zijn good days en bad days.

Wat gezonde mensen niet kunnen bevatten
Mijn moeder vraagt vaak welke medicatie hij slikt, terwijl dat er totaal niet toe doet. Ze onthoudt ook niet wat hij antwoordt, want dezelfde vraag stelt ze een maand later weer. Vervolgens zegt ze dan hoe vreselijk verslavend die pijnstillers zijn. Iets dat mijn man geen moer interesseert, want zonder die pijnstillers kan hij niet functioneren, zou hij de hele dag op bed liggen te verkrampen van de pijn. Dat hij die pijnstillers de rest van leven moet slikken, maakt hem niet uit, hij is dankbaar dat hij na lang zoeken de juiste medicatie heeft gevonden. Maar dat is iets dat gezonde mensen nauwelijks kunnen bevatten.

Een andere woordkeuze of vraagstelling
Probeer je ook niet te verplaatsen in iemand met chronische pijn, want dat lukt niet, dat is onmogelijk. Wat wel helpt is soms een andere woordkeuze of vraagstelling. Het biedt misschien geen verlichting van de symptomen zelf, maar het maakt het wel makkelijker om te communiceren met anderen.

Zie ik dat goed?
Zeggen dat de ander er goed uit ziet, is harstikke complimenteus, maar kan door iemand met een chronische ziekte ook worden opgevat alsof de ernst van zijn/haar klachten in twijfel wordt getrokken. Mijn man ziet er nu ook veel beter uit sinds hij in Spanje woont en lekker gebruind is. Het grauwe is weg. Maar buitenstaanders zien niet hoe hij instort en de trap op strompelt zodra het bezoek weg is. Hij kan zich urenlang ‘groot’ houden, dus je ziet het echt niet aan de buitenkant.

Hoe kun je het dan beter formuleren? Bijvoorbeeld door te zeggen: ‘Je straalt meer dan de vorige keer toen ik je zag, zie ik dat goed? Hoe gaat het vandaag met je?’

Ongevraagd advies
Mensen met chronische klachten hebben qua pijnverlichting echt alles al geprobeerd. Geloof mij. Van wietolie tot mindfulness, van virtual reality tot lichttherapie, van voedingssupplementen tot vitaminen en mineralen. Toch zijn veel mensen geneigd om ongevraagd adviezen te geven, zeker op het gebied van voeding en bewegen.

Stel daarom, voordat je advies wilt geven, altijd de vraag: ‘Sta je open voor suggesties?’

Beterschap?
‘Ik hoop dat je snel beter wordt.’ Of: ‘Beterschap!’ Ook van die loze opmerkingen die veel worden uitgesproken. Chronische klachten kom je niet te boven, zoals een griepje. Het woord chronisch zegt het immers al.

Een betere formulering (met dezelfde goede intentie) is: ‘Ik hoop dat je morgen een betere dag hebt (of klachtenvrij bent).’

Kun je het omschrijven?
Nog zo één: ‘Ik weet precies hoe je je voelt.’ Uit de mond van een gezond persoon dan, als je zelf chronisch pijn hebt, dan kun je je dit wel permitteren om te zeggen.

Je kunt beter zeggen: ‘Ik wou dat ik wat pijn bij je weg kon nemen, want ik weet niet wat jij voelt.’

Eigenlijk hetzelfde wat je misschien tegen je kinderen zegt. Je kunt ook vragen of hij of zij het kan omschrijven, dat doet onze huisarts ook altijd. Mijn man kan het goed verduidelijken met metaforen. Als hij bijvoorbeeld zegt: ‘Het voelt nu alsof iemand heel langzaam een mes door mijn enkel steekt’, dan kan ik mij enigszins een beeld vormen. Ik zie hem dan ook letterlijk naar adem happen.

Afhankelijk van anderen
‘Als ik iets voor je kan doen, moet je het zeggen.’ Die zin heb ik zelf ook vaak uitgesproken naar vrienden en kennissen (die bijvoorbeeld de diagnose kanker kregen). Fout! Doordat mensen met chronische klachten (of ernstige ziektes) al regelmatig afhankelijk zijn van anderen, vinden zij het vaak lastig om hulp te vragen. Bovendien laten ze niet vaak mensen toe in hun inner circle als ze op hun slechts zijn. Niemand vindt dat fijn om aan anderen te laten zien. Wanneer je vergaat van de pijn, kun je het ook niet opbrengen om vriendelijk te blijven tegen anderen. Dan kun je heel kribbig, snauwerig doen en zo wil je natuurlijk helemaal niet zijn. Ook bang om mensen van je af te duwen.

Concrete hulp aanbieden
Het kan wel helpen om een concreet aanbod te doen: ‘Wat kan ik voor je meenemen van de supermarkt?’ Of: ‘Ik kom zo langs de apotheek, heb jij nog iets nodig?’ Of lever gewoon een pan met eten af bij de voordeur. Dat was waar ik vaak behoefte aan had toen mijn man voortdurend in het ziekenhuis lag en onze kinderen nog te jong waren om zichzelf te redden. Als er toen mensen waren geweest die af en toe boodschappen voor ons hadden gedaan of even voor de kinderen hadden gekookt, pffff, wat was dat welkom! Maar ja, eigen schuld, want ik vroeg ook niet om hulp, wilde anderen niet tot last zijn.

Ik hoop dat dit blog helpend is qua communicatietips, hoe je je kunt formuleren om in verbinding te blijven met mensen in jouw omgeving die een chronische aandoening hebben.