“Zij kan geen eetstoornis hebben, want ze heeft geen ondergewicht.” Dit kreeg een cliënt te horen in een GGZ-instelling over haar dochter. Ik schrik behoorlijk als ze me dit vertelt. Het is tien jaar geleden dat mijn dochter de diagnose anorexia nervosa kreeg en al ruim zes jaar ben ik als vrijwilligster verbonden aan het Leontienhuis, sinds kort ook aan stichting Kiem. Ik weet welke kennis en informatie gedeeld wordt met ouders en naasten. Bovenstaande uitspraak klopt totaal niet: ook zonder ondergewicht kan er wel degelijk sprake zijn van een eetstoornis!
Goed bedoelde, maar onnodig pijnlijke adviezen
Vorige week schreef ik dit blog, het raakt aan dit onderwerp. Destijds kreeg ik vergelijkbare, ongetwijfeld goed bedoelde, adviezen. “Niet eten? Je propt er toch gewoon een boterham in? Nou, zou mij niet gebeuren.” Of over mijn dochter met autisme: “Oh, zij maakt wel heel erg de dienst uit bij jullie thuis. Als dat op deze leeftijd al is…..” Regels en duidelijkheid gaven haar echter veiligheid. Zij ‘bepaalde’ inderdaad dat we soms maar een uurtje op verjaardagvisite bleven. Als ouders stemden we hiermee in, omdat langer blijven gepaard ging met overprikkeling, stress en woede-uitbarstingen. Dat was het ons niet waard. Dat maakte dat we ons als ouders vaak in een spagaat bevonden: als we kozen voor het welzijn van onze ene dochter benadeelden we voor ons gevoel de andere twee kinderen, voor hen was het niet altijd leuk.
Ouders met zorg intensieve kinderen zijn chronisch overbelast
Dat andere ouders deze opmerkingen ongevraagd spuien, is al verdrietig genoeg. Dat dit óók gebeurt door professionals en er belangrijke kennis lijkt te ontbreken, raakt me diep in mijn hart. In de afgelopen tien jaar is er al veel veranderd in de zorg rond psychische ziekten, maar wat is er nog een strijd te strijden! Realiseer je alsjeblieft dat al die ouders met zorg intensieve kinderen chronisch overbelast zijn en tóch elke dag opnieuw hun stinkende best doen. Deze opmerkingen zijn onnodig pijnlijk en als ouder voel je je totaal niet gezien en gehoord. Sterker nog, je krijgt het gevoel dat je je dient te verantwoorden voor de keuzes die je maakt.
Het Leontienhuis gaf me wel een veilig gevoel
De plek waar ik het me gezien en gehoord voelde was het Leontienhuis. Daar hoefde ik niets uit te leggen, daar waren ervaringsdeskundigen die een vergelijkbaar pad hadden bewandeld. Er was begrip voor de keuzes die ik maakte voor het welzijn van mijn dochter, soms kon ik deze keuzes bijsturen met de handvatten en tips die ik kreeg. Er waren geen oordelen wél begrip en compassie. Het gaf me een veilig gevoel.
Ervaringsdeskundigen zijn hard nodig in de GGZ
Een ontwikkeling waar ik blij van word is dat ervaringsdeskundigheid een steeds grotere rol krijgt binnen behandelingen in de GGZ. Ik denk dat het een prachtige aanvulling is. De professionals met hun kennis en kunde zijn hard nodig, een psychische ziekte is niet niks en vraagt deskundige behandeling. Ouders zijn echter de professionals als het hun kinderen betreft. Zij kennen hun kind door en door en weten meestal intuïtief wat wel en niet werkt. Als een ouder dan een modus heeft gevonden waardoor het wél lukt om haar kind te laten eten, kraak dat dan als professional niet af omdat het in de boeken anders staat beschreven. Helaas gebeurt dit echt. Prijs liever de creativiteit van deze ouder, dan steek je een hart onder de riem waardoor deze ouder steun ervaart. De weg naar herstel is tenslotte een ontdekkingsreis, bijsturen kan altijd nog.
Samenwerken
De behandeling van een psychische ziekte vraagt om maatwerk. Professionele hulp is absoluut noodzakelijk én de rol van ouders is van levensbelang! Hoe fijn zou het zijn om samen te werken, tenslotte hebben beiden hetzelfde doel: herstellen van de ziekte.
Heb je na het lezen behoefte om hierover van gedachte te wisselen? Mail me gerust: corine@hetvitaliteit-atelier.nl.
