Het is drie uur in de nacht en ik word wakker. Klaarwakker. Ik kijk naar het plafond, draai me op mijn linkerzij, dan op mijn rechterzij. Dat herhaal ik nog een paar keer. Ik kan de slaap niet meer vatten door mijn malende gedachten. Het is al vier uur geweest en ik stap uit bed. Het heeft geen zin om nog langer op deze wijze de slaap weer te proberen te vatten.
Het wordt al een beetje licht buiten wanneer ik de trap afloop. Een blije poes komt me tegemoet. ‘Brokjes graag’ miauwt ze. De hond komt ook kwispelend naar me toe en wil naar buiten. Ze pakken hun Pavlov gedrag gelijk op. Het vrouwtje is beneden en daar hoort een ritueel bij. Ongeacht welk tijdstip.
Malende gedachten midden in de nacht
Ik zet theewater op en pak een tijdschrift. Door te lezen zet ik mijn malende gedachten op een zijspoor. Wanneer ik eenmaal in de maalstoom zit, dan ploppen de beelden en gesprekken in mijn hoofd op. Kriskras door elkaar. Vannacht ging het over een mogelijke opdracht bij een bedrijf. Afgewisseld met gedachten over wat mijn inleiding in de BTW Club wordt de volgende keer en over mijn te schrijven Ebook. Uiteindelijk komen mijn gedachten bij de diagnose van gisterochtend.
Het leven wordt steeds moeilijker voor haar
De afgelopen jaren is het leven steeds moeilijker voor mijn moeder geworden. Ze wil niet meer de deur uit. Ze ziet er tegenop om alleen op pad te gaan. Ze voelt zich onzeker. Elke ochtend is het een strijd om de dingen van de dag op te pakken. Ik zie het gebeuren elke dag weer opnieuw. Vanaf het moment dat mijn vader plotsklaps overleed, en het werk op de boerderij verder moest, wonen we onder hetzelfde dak, ieder aan een kant van het huis. Al 32 jaar lang. Onze levens lopen sindsdien door elkaar; ik zorg voor haar en zij zorgde op haar beurt voor ons, voor onze kinderen. Maar dat lukt nu niet meer.
Het valt allemaal nog wel mee
Het neuropsychologisch onderzoek was twee weken geleden. Eindelijk, want mijn moeder is van mening dat zij niets mankeert. “Iedereen onthoudt nu eenmaal minder wanneer je ouder wordt” zegt ze. “Het valt bij mij allemaal nog wel mee.” Ze vertelde dat de test (het neuropsychologisch onderzoek) heel goed was gegaan. “Niets aan de hand hoor. En het was een heel aardig meisje met wie ik sprak.”
Wanneer je niet begrijpt wat er van je verwacht wordt
Uit het neuropsychologisch onderzoekt blijkt iets anders. De diagnose is de ziekte van Alzheimer. Dit is wat mijn zus en ik al vermoedden. En nu heeft het een naam. Op de site van Alzheimer Nederland lees ik wat de symptomen zijn. Daarbij is het terugtrekken uit sociale activiteiten een opvallende. Dat is namelijk al een paar jaar aan de hand. Ik lees dat het te maken heeft met angst en bang zijn om fouten te maken. Niet begrijpen wat er van je verwacht wordt geeft onzekerheid. Telkens staat ze voor een enorme drempel die ze over moet wanneer ze de deur uit moet. Ze zegt afspraken en feestjes af. Ze wordt boos wanneer ik zeg: “mam het is goed om even ergens naartoe te gaan.” Ik voel me verdrietig als ik er zo op terugkijk.
Tekenen aan de wand
Deze ziekte heeft impact op ons allemaal. In het dagelijkse leven leidt haar vergeetachtigheid geregeld tot irritaties bij mij. Het steeds maar weer opnieuw vragen stellen wanneer het afwijkt van het normale dagelijkse patroon. Hetzelfde verhaal dat ze meermaals vertelt in korte tijd. Het zijn allemaal tekenen aan de wand geweest. Nu we een officiële diagnose hebben, kunnen we externe zorg in gang zetten en een casemanager inschakelen.
Zoveel mogelijk ruis weghalen
Doordat ik met mijn gezin naast haar woon, kan ze hier voorlopig gewoon blijven wonen en haar leven leiden zoals ze gewend is. Ondertussen proberen we zoveel mogelijk ruis weg te halen uit haar leven. Mijn zus en ik verdelen de taken. En wat ze zelf kan, stimuleren we zo veel mogelijk. We moedigen haar aan toch dingen te ondernemen. Soms gaat dat met een beetje druk en overredingskracht. Met deze diagnose weten we dat mantelzorgen een definitieve plek in ons leven heeft. Het was er al, maar nu kan ik het niet meer ontkennen.
Liefde, aandacht en hulp
Je leest in de krant over dementerende ouderen of hoort het van anderen. Dan klopt het aan deur van je moeder. Heel sluimerend komt het ongevraagd binnen, als een ongenode gast. En is het niet van plan weer te vertrekken. Met liefde, aandacht en hulp van anderen hoop ik dat mijn moeder in haar vertrouwde omgeving kan blijven wonen.
2 reacties
Een diagnose heeft een impact op iedereen die betrokken is, en wanneer je er ‘naast’ woont is de rol van mantelzorger net wat anders. Ik wens jullie samen houvast toe als het pittiger wordt maar ook vooral waardevolle momenten, dat zijn de gouden randen voor straks …..zo is mijn ervaring.
Dank Miranda. Mijn vriendin zei hierover; er is niets veranderd en toch is alles anders. En zo ervaar ik het ook, wetende dat dit niet meer verbetert. Misschien heb jij dat ook zo ervaren.