Als mantelzorger kun je je diep alleen voelen. Zeker wanneer je zorgt voor een ouder met dementie. De buitenwereld ziet vaak alleen dat je ouder er nog is, maar jij voelt elke dag opnieuw wat er langzaam verdwijnt. Dementie is grillig, onvoorspelbaar en raakt niet alleen degene die ziek is, maar het hele gezin. Elke dag sta je weer voor een nieuwe situatie.
Vrienden en familie die niet weten hoe het is om mantelzorger te zijn voor een dementerende ouder, geven vaak goedbedoelde adviezen: ga er niet zo vaak naartoe, denk aan jezelf, laat het maar los, laat de zorg het volledig overnemen. Ze bedoelen het liefdevol, maar wie hier middenin zit, weet: zo eenvoudig is het niet. Je bent niet alleen mantelzorger, je blijft ook kind.
Mijn ervaring als mantelzorger
Mijn zwaarste periode als mantelzorger voor mijn dementerende ouders viel precies samen met de coronatijd. Gelukkig had ik nog op tijd de thuiszorg en een casemanager kunnen inschakelen, waardoor ik ondersteuning kreeg in de dagelijkse zorg.
Ondanks die ondersteuning was ik drie tot vier keer per dag bij mijn ouders. Om te helpen, of om mijn moeder weer van de vloer te plukken nadat ze was gevallen. Wat ik enorm miste, was om te kunnen sparren met mensen die écht wisten hoe het is om te zorgen voor een dementerende ouder.
Ik volgde wel een aantal Facebookgroepen waar ik veel aan had. Ook heb ik hele lieve vrienden die ik belde als ik het even niet meer zag zitten, of wanneer de emoties rondom alle veranderingen te heftig werden. Daarnaast had ik een coach die mij begeleidde en samen met mij keek naar oude patronen die ik in deze periode tegenkwam.
De zorg neemt niet alle taken uit handen
Als mantelzorger van een ouder met dementie zit je in een voortdurend rouwproces. Je verliest je ouder stukje bij beetje op mentaal vlak, terwijl ze er fysiek nog zijn. De professionele zorg neemt lang niet alles over. Integendeel: veel taken blijven bij de kinderen liggen. Je wilt dat je ouders zo lang mogelijk veilig thuis kunnen blijven wonen, dus je gaat regelmatig langs. Je wordt soms tientallen keren per dag gebeld door je dementerende ouder – steeds met dezelfde of juist wisselende vragen – ook al heb je aangegeven dat dat voor jou te veel is. En zo zijn er nog talloze situaties die alleen herkenbaar zijn voor wie hier middenin zit.
Waarom contact met lotgenoten zo waardevol is
Juist daarom is het zo belangrijk om te kunnen sparren met mensen die weten hoe het is om te zorgen voor een dementerende ouder. Zij begrijpen zonder uitleg waar je tegenaan loopt.
Lotgenoten kunnen praktische adviezen geven, al past niet elk advies bij iedere situatie. Dementie verloopt namelijk bij iedereen anders. Er zijn verschillende vormen van dementie en soms ook combinaties daarvan. Maar de herkenning alleen al is van onschatbare waarde.
Wat lotgenotencontact je brengt:
- Je kunt je verhaal kwijt. Delen met anderen werkt helend.
- Je merkt dat je niet de enige bent. Dat geeft rust.
- Je krijgt erkenning voor waar je tegenaan loopt.
- Je ontvangt praktische adviezen
Dit alles werkt helend en kan de zorgtaken voor mantelzorgers verlichten.
Hoe vind je lotgenoten?
Er zijn verschillende manieren om lotgenoten te ontmoeten:
- Alzheimer Café: bijeenkomsten zijn vaak één keer per maand.
- Facebookgroepen: er bestaan diverse groepen waar je lid van kunt worden.
- Zoek hulp bij een coach: je komt vaak oude patronen en kindstukken tegen.
- Vraag rond in je dorp of stad of er mensen zijn die ook voor een dementerende zorgen en regelmatig willen afspreken.
- Vraag je casemanager welke activiteiten en mogelijkheden er zijn om lotgenoten te ontmoeten.
Zorg ook voor jezelf
Zorgen voor een ander vraagt veel – emotioneel, fysiek en mentaal. Daarom is het essentieel om ook goed voor jezelf te blijven zorgen.
Ben jij bereid om je eigen patronen te onderzoeken en te kijken hoe je hier in het hier en nu anders mee om kunt gaan? Zodat je je mantelzorgtaken op een liefdevollere, dragendere manier kunt blijven geven? Maak een afspraak voor een gratis kennismakingsgesprek van 30 minuten.
