Ik rommel in de doos totdat ik de schoolagenda vind waar ik naar op zoek ben. In deze agenda heb ik de dagelijkse gebeurtenissen bijgehouden tijdens jouw ziekte en je strijd tegen leukemie. Op de bladzijde van 23 december lees ik de zinnen: ‘De vakantie is begonnen en we gaan wat later naar het ziekenhuis. Lynn gaat ook mee met papa en jou. Mama blijft thuis om de koffers te pakken. Na de middag gaan we naar opa en oma in Noord-Holland en de Playmobil manege moet ook mee.’
Kerst of geen kerst, de behandeling gaat gewoon door
Elke vrijdag ga je naar het ziekenhuis voor controle van je bloed. Je krijgt dan ook een mix van medicijnen toegediend. Een keer per drie weken rijden we met jou een rit van anderhalf uur naar het academische ziekenhuis in het noorden van het land. De overige vrijdagen kunnen we in het streekziekenhuis terecht. Inmiddels zit al anderhalf jaar van behandeltijd erop en we zijn in een rustiger vaarwater gekomen.
Je hebt geen kracht meer
Eens in de drie weken neemt het medicijn Dexamethason gedurende vijf dagen het roer over. Dit medicijn is een cruciaal onderdeel van je behandeling. De bijwerking zorgt er echter voor dat je geen kracht meer hebt en je wilt vaak getild worden. Ook ben je in de ‘Dexa-fase’ hangerig en naar binnen gekeerd. Je lijkt in een andere wereld te vertoeven. Puzzeltjes maken en kleurtjes op een rijtje leggen is hoe je de dagen doorbrengt, het liefst bij iemand op schoot. Afgewisseld met veel slapen. Deze vrijdag is de eerste van de vijf dagen dat het medicijn wordt toegediend. Kerst of geen kerst, de behandeling gaat gewoon door.
We gaan toch naar opa en oma
We laten ons door de Dexa niet van de wijs brengen en vertrekken evengoed om kerst te vieren bij opa en oma. Zij zijn reuze blij om jou en je grote zus te zien. Zij wonen aan de andere kant van het land en we blijven deze kerst een paar dagen logeren. Speelgoed en complete apotheek aan medicijnen en sondevoeding gaan mee die kant op. We zijn als gezin inmiddels geroutineerd als het gaat om spullen pakken en alles bij de hand hebben, tot aan de noodnummers van het ziekenhuis toe.
Een dagje Schoorl
De volgende dag, op 24 december hebben we met vrienden met hun kinderen afgesproken in Schoorl. Het is zo leuk en gezellig. Het voelt speciaal om zo vlak voor kerst in het bos te lopen, alsof we even in een andere wereld zijn gestapt. Je zus en de andere kinderen stuiven alle kanten op en vinden de mooiste takken en dennenappels. Alles gaat mee in een grote tas. Jij stuift ook een stukje mee, maar al gauw is het te veel en wil je getild worden. Kilometers lang word je dan door de een, dan door de ander getild. Totdat de beroemde klimduim van Schoorl in zicht komt. Je worstelt je los uit de armen van je papa, want je wil ook van het duin afrollen. Even later schuiven we aan in een cafeetje voor een warme chocolademelk met slagroom. Je zit onder het zand en glundert van oor tot oor. De chocolademelk blijft staan, jij eet alleen van de slagroom.
De ezel en de schapen en het kindje Jezus
Na de wandeling in de ochtend val je in slaap in de auto. We tillen je op de bank bij opa en oma waar je verder slaapt. Zo kun je wat energie sparen voor de kerstviering later op de middag in de kerk. Het is een kerstviering voor kinderen met een levende kerststal. We zitten vooraan in de kerk op het plekje waar opa en oma elke zondag zitten. Hier kunnen we alles goed zien. De ezel en de schapen en het kindje Jezus. Je vindt het prachtig. De kaarsen zorgen voor een magische sfeer. Het kinderkoor zingt kerstliedjes en gedurende deze kinderdienst vallen je ogen dicht. Het effect van de Dexamethason heeft nu echt z’n intrede gedaan.
We wilden het beste ervan maken
We hadden kunnen besluiten om thuis te blijven die kerst, nu dertien jaar geleden. Dat was veel gemakkelijker geweest. Maar we wilden het beste ervan maken. Voor jou en voor je grote zus. En ook voor onszelf. Dus besloten we toch te gaan. Meebewegen met wat er op dat moment zich wel of niet zou aandienen en te genieten van deze magische kerst.
