Wat moet ik met dat etiket?

‘Jij fibromyalgie? Neeee Katrín, daar vind ik je nou echt geen type voor. Jij blijft niet zo hangen, je bent een echte aanpakker.’ Dat zei mijn huisarts. ‘Ik denk eerder aan spierreuma’ zei hij jaren geleden. Het duurde even om zijn opmerking te ordenen, ik snapte de link niet tussen een aanpakker zijn en fibromyalgie. Was het een compliment dat ik niet zo een type ben? Spierreuma dat klinkt toch ook niet als een pretje. En ik had geen reuma, tenminste die diagnose was al lang geleden weer ingetrokken.

Sommige etiketjes kleven een heel leven lang
Eenmaal buiten stelde ik mezelf gerust, het maakt allemaal niet uit hoe ze het noemen, de klachten zijn zoals ze zijn ongeacht welk etiketje, ik ben en blijf wie ik ben. Dat zeg ik ook altijd tegen de jongeren die ik begeleid. Alle etiketjes tezamen maken jou jou en mij mij en daarmee uniek en bijzonder. Sommige etiketjes kleven een heel leven lang, sommige laten weer los waarvan een aantal kleverige sporen achterlaat. Die kleverige, zal je nooit vergeten en soms kleeft er gewoon weer wat nieuws aan dat oude lijmspoortje.  

Schaamtevol liet ik het gebeuren
Jaren had ik dus het etiket reuma waarbij de arts zei: ‘Emigreren naar een warm land is de enige oplossing voor jou.’ Deze reumatoloog vond overigens ook dat de cysten in mijn borsten door hem gecheckt moesten worden, want ‘het lichaam is namelijk één en elke arts kijkt en voelt om goede diagnoses te stellen. Dat is belangrijk.’ Oké, ik vond het vreemd, maar schaamtevol liet ik het gebeuren. Holistisch toch? Er was wel meer in de wereld dat ik niet begreep of kon plaatsen. Destijds was het ook ondenkbaar dat ik zou verhuizen naar het buitenland voor de warmte en mijn lijf.

Na vijf jaar werd de diagnose reuma ingetrokken. Dat was overigens het goede nieuws zeiden ze, het slecht nieuws was dat ze geen idee hadden wat ‘het’ dan wel was. Rats en weg etiket, heerlijk.

Die ander moet gewoon van je afblijven
En ja ik heb de reumatoloog uiteindelijk schoorvoetend gemeld bij het Jan van Bremen instituut. Schoorvoetend, want ik voelde mijzelf natuurlijk een naïef, stom, goedgelovig mens dat ik dit had toegelaten terwijl ik ergens wel dacht ‘beetje raar’. En ik voelde mij nog stommer dat ik mijn gevoel pas geloofde op het moment dat mijn vriendinnen zeiden dat het achterlijk was dat de reumatoloog aan mijn borsten had gezeten, wel of geen cysten. Kennelijk had ik mijn lesje nog niet goed genoeg geleerd. Wat ook raar is, is dat je vaak de schuld bij jezelf zoekt, terwijl die ander gewoon van je af moet blijven.

Gelukkig geen spierreuma
Waar ik wel altijd op hoop, is dat met het plakken van een etiketje er ook een goede oplossing voor bestaat. Maar goed, uiteindelijk is the bottom line dat je met jezelf leert leven en dat je jezelf op zijn minst net zo liefhebt als je naasten. Jaren later bleek, bij een ander ziekenhuis en reumatoloog, dat ik op wat artrose in handen en rug na, de diagnose fibromyalgie kreeg. Gelukkig geen spierreuma. Maar dan ben ik toch wel ‘zo’n type’.

Bij stomme diagnoses horen grenzen
Het is al weer jaren later en hoewel ik dacht dat ik al die diagnoses best een plek heb weten te geven, is dat niet helemaal waar. Niet vandaag. Bij deze stomme diagnoses horen grenzen en die kan je alleen stellen wanneer je er bewust van bent en het aandacht schenkt. Mijn grens ligt kennelijk op 10.000 stappen zetten, nou ja dat is eroverheen. Wanneer ik dat doe, lig ik minstens één dag plat op de bank. Inmiddels neem ik het ongegeneerd bankhangen op de koop toe. Geen verzet, dan ben ik het snelst weer op de been. Dus die grens is er, gewoon op mijn stappenteller, nu nog accepteren en respecteren.

Chronisch pijnsyndroom klinkt een stuk naarder dan fibromyalgie
We zijn nu even over vanuit Spanje en logeren een nachtje bij mijn dochter, in een heerlijk huis met meerdere studenten. Zou het verband houden met elkaar? Fibromyalgie en HSP? Vraag ik mijzelf af terwijl ik terugloop. De laatste van de vele reumatologen zei dat er iets mis gaat in de verwerking van prikkels. Fibromyalgie, ook wel het chronisch pijnsyndroom genoemd. Jakkes dat laatste klinkt dan weer naarder dan de onuitspreekbare fibromyalgie en is hetzelfde.

Mens
heb lief
jezelf, het leven
mensen om je heen
Liefde


2 thoughts on “Wat moet ik met dat etiket?”
  1. Mooi omschreven Katrin. Wat mij raakt is dat er nog steeds wordt gedacht dat iemand een heel leven met pijn denkt te moeten rondlopen. Of dit zo door de huidige gezondheidszorg zo aan patiënten wordt mee gegeven.

    1. Dank je wel Natasia. Dat is inderdaad wel de boodschap die er vaak wordt meegegeven: “Leer er maar mee leven.”
      Inmiddels weet ik wel dat er mogelijkheden zijn om de klachten behapbaar te maken, zoals letten op je voeding (naast de mate van inspanning), maar soms lukt het helaas niet om een aanval geheel te voorkomen. Maar deze gaat gelukkig ook weer voorbij. 🙏💕🌸

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

%d bloggers liken dit: