Autisme en dromen waarmaken kunnen samengaan

Elf jaar is ze. We zitten in de wachtkamer van een instelling voor jeugdpsychiatrie. We zijn hier al vaker geweest. De afgelopen anderhalf jaar stond in het teken van onderzoekjes, observaties, gesprekken met ouders. En gesprekjes met mijn dochter. Vandaag gaan we te horen krijgen wat de conclusie is van alle informatie die verzameld is. Welk etiketje krijgt mijn dochter opgeplakt? Ook al heb ik een vermoeden welke kant dit opgaat, ik ben toch wat gespannen.

Huilende baby
Mijn eerste kind. Door haar geboorte werd ik moeder. Ik vond het geweldig én het zorgde ervoor dat ik vaak onzeker was. Ze was een lieve baby, maar huilde vaak. Als ik naar de winkels ging. Als er bezoek kwam en dat bezoek haar wilde vasthouden en knuffelen. Als er een verjaardag werd gevierd. Zou ze honger hebben? Een vieze luier? Ik wist het niet.

Altijd vrolijk
Toen ze bijna twee jaar was, werd haar zusje geboren. Als moeder was ik een stuk relaxter, ik had dit al eens meegemaakt. Deze baby huilde zelden en was altijd vrolijk. Zij zat net zo lief bij mij op schoot als bij wie dan ook. Zij had het overal naar haar zin.

Brinta en een banaan
De oudste bleek ook lastig met eten. De overgang naar vast voedsel verliep zeer moeizaam. Ze kauwde niet, slikte niet en spuugde het ook niet uit. Zo liep ze rond met haar mond vol eten. Een tijd lang leefde ze op Brinta, een banaan en gemalen eten. Ze bleek hypergevoelig in haar mond. Met een soort tandenborstel konden we dit trainen, zodat haar mond minder gevoelig werd.

Onderbuikgevoel
Toen ze vijf was en haar zusje drie kregen zij een broertje. Ook hij was een makkelijke baby. Zo groeiden ze op met zijn drieën. Naast de gebruikelijke broer-zussen akkefietjes viel me steeds meer op dat de omgang tussen de jongste twee totaal anders was dan de omgang met de oudste. Het onderbuikgevoel dat ik al een tijdje had, werd sterker. Er klopt iets niet! Haar woede-uitbarstingen die uit het niets leken te komen. Haar verbale én fysieke agressie als er iets anders liep dan verwacht.

Autisme spectrum stoornis
Toen ze op achtjarige leeftijd zei dat ze ook ‘gewoon’ wilde zijn, net als alle andere kinderen, en dood wilde, gingen bij mij alle alarmbellen af. In no time zaten we bij de huisarts. Het verhaal deed hem denken aan ADD. Ik las erover en herkende mijn dochter hier totaal niet in. Een buurvrouw met wie ik wel eens over mijn dochter sprak, vertelde over een kindje op haar werk met het syndroom van Asperger, een autisme spectrum stoornis. “Lees er maar eens over”, zei ze, “ik denk dat je het wel herkent.” Ik volgde haar advies op. Er ging een wereld voor me open.

Syndroom van Asperger
Terug naar die wachtkamer. De psychiater is een vriendelijke man op leeftijd. We hebben hem vaker gezien, het voelt vertrouwd. Het resultaat van de afgelopen anderhalf jaar leidt tot de conclusie dat onze dochter inderdaad het syndroom van Asperger heeft. Hoewel het geen verrassing is voor mij schrik ik er toch van en komen de tranen. Een autisme spectrum stoornis! Wat gaat dat betekenen? Voor haar en haar toekomst. Voor het hele gezin. Ik lees alles wat los en vast zit en word lid van de Nederlandse vereniging voor autisme. Ik bezoek congressen en symposia. Alles doe ik om haar te begrijpen en te kunnen aansluiten bij haar.

Auti-communicatie
De jaren die volgen staan in het teken van coaches, agressieregulatie-training, Persoons Gebonden Budget, Zorg in Natura en het lezen van boeken. Vooral de boeken van Colette de Bruin Geef me de 5 en Auti-communicatie hebben me geholpen inzicht te krijgen in autisme en hiermee om te gaan. De informatie die iemand met autisme gefragmenteerd ontvangt, maakt dat deze informatie eerst in elkaar gepuzzeld dient te worden voor er gehandeld kan worden.

Het spannend vinden en het tóch doen
Zo groeit ze op, van puber naar jong volwassene. Met ondersteuning van haar coach doorloopt ze de middelbare school. Haar cijfers zijn zo mooi dat ze niet hoeft te loten voor de studie diergeneeskunde, haar droom komt hiermee uit. De overgang van middelbare school naar universiteit gaat niet zonder slag of stoot. Toch vindt ze ook hier haar weg. Ik bewonder haar om haar doorzettingsvermogen en om haar moed: iets spannend vinden en het tóch doen.

Verlangen groter dan haar angst
Mijn dochter die altijd een hekel had aan vakanties (want dat betekent een andere omgeving, andere mensen, andere planning, andere taal) vertrok in november 2019 voor vijf maanden naar Australië. Drie maanden voor haar studie en twee maanden om te reizen. De voorbereiding voor deze reis ging gepaard met stress, tranen en onzekerheid. De nacht voor vertrek sliep ze bij me en hield ze mijn hand stevig vast. Tóch ging ze, haar verlangen was groter dan de angst voor het onbekende. Ze heeft het fantastisch gehad en heeft haar grenzen verlegd door te skydiven. Ze heeft mij en vele anderen verrast met haar schrijftalent en het maken van prachtige foto’s in het online reisdagboek dat ze bijhield.

Helpen het zelf te doen
Nu is ze 23. Gisteren heb ik haar geholpen met verhuizen naar haar kamer in Utrecht. Een stressvolle gebeurtenis voor haar, toch doet ze het om dichter bij de faculteit te wonen. Het scheelt drie uur reizen per dag. Sinds kort heeft ze weer een coach. Zij gaat haar ondersteunen en helpen het zelf te doen. Zo kan ze op eigen benen staan in de wetenschap dat er ondersteuning is als ze dit nodig heeft. Zij is voor mij hét voorbeeld dat autisme je dromen niet in de weg hoeft te staan.