Je bent zoveel meer dan je ziekte

Zo maar uit het niets geveld door een buikgriep, hoe zeggen we dat: ‘het komt er van boven en van onder uit.’ Moe, geen trek, misselijk en tot op je botten koud. De dag ervoor was ik al misselijk, maar ging ik toch nog aan het werk. Niet slim misschien, maar zo doe ik dat, noem het plichtsbesef, noem het gemakzucht omdat ik anders toch alles moet doorlopen om te zien wat er met mijn patiënten moet gebeuren. Of afspraken verzetten, met als gevolg overboekingen de week erna. Die dag doe ik wat er gepland staat, maar niet veel meer. 

Een dekentje troost altijd
Onderweg naar huis begint het rillen en eenmaal thuis is het klappertanden, ik kan niet meer stoppen. Warme joggingbroek aan en dik vest, even op de bank onder een dekentje. Dat troost altijd, vind je niet? Bijna twee uur later schrik ik wakker en besluit naar bed te gaan. Ik maak een kruik en stap met al m’n warme kleding aan in bed. Rillen en zweten wisselen elkaar af die nacht.

Thuis werken
Na twaalf uur slaap word ik de volgende ochtend wakker; de komende dagen werk ik thuis, deadlines wachten. Ik moet door, van mijzelf. Natuurlijk vlot het allemaal niet zoals ik wil. Alleen maar thee in mijn lijf om mij energie te geven en mijn lichaam warm te houden. Tussendoor een beetje rusten op de bank waar ik uiteraard acuut in slaap val.

Patiënten gaan altijd voor 
Zo modder ik een halve week door; misselijk, doodop en brak. Eind van de week nog één dag naar het ziekenhuis om dezelfde redenen. Iedereen vraagt zich af wat ik kom doen, maar snapt ook precies waar ik het over heb. Patiënten gaan altijd voor.

Geen goede patiënt
Ook de week erna blijft het door emmeren; geen trek en na een ieniemienie maaltijd een overvol en misselijk gevoel. Ik merk dat mijn mentale stabiliteit een beetje gaat bibberen, ik voel mij alleen en een beetje zielig, ik lijk wel een mens (ik grinnik). Ik ben als zorgverlener geen goede patiënt. Ik ben ongeduldig, eet slecht en zorg niet goed voor mijzelf. En dat terwijl ik weet – en uitdraag naar anderen – hoe het veel beter kan. Maar wijsheid en kennis is toch echt iets anders en lastiger in het echte leven. Daar ben ik mij weer even zeer bewust van. 

Inflammatory Bowel Disease
Als ik de terugkomdag van de training Me, Myself & IBD (Inflammatory Bowel Disease) voorbereid, gaan mijn gedachten naar de mensen met een chronische darmontsteking die ik begeleid. Die damziekte is ook totaal onvoorspelbaar en bezorgt hen zomaar een opvlamming. Soms zonder enige heldere aanwijzing. Waar een diepe vermoeidheid bij om de hoek komt kijken, die niet vermindert, al slaap je de hele dag. Die gepaard kan gaan met vijftien tot twintig keer toiletbezoekjes met slijm en bloed erbij. Die hen ernstig beperkt in hun dagelijks leven en zo nu en dan ook helemaal kan uitschakelen als een opname nodig is.

Leven met een chronische aandoening
Voor hen zet ik mij in als begeleider, in hun jarenlange proces van leven met een chronische aandoening. De komende weken neem ik je mee in hun wereld, of misschien wel in jouw wereld. Als je zelf Morbus Crohn of colitis ulcerosa hebt, dan hoop ik dat ik je nog iets kan meegeven wat je kan helpen bij deze levenslange leerschool. Samen met mijn collega coach en ervaringsdeskundige Margot van Zon heb ik een zelfmanagement training ontwikkeld waarbij jij als mens centraal staat en niet de ziekte. Die is immers een klein onderdeel van jou. Je bent zoveel meer dan dat. Als je jezelf beter leert kennen, krijg je ook mogelijkheden om je leven op te pakken, je ideeën en dromen waar te maken. En als je dit samen met anderen doet, ben je niet alleen.

“Als je snel wilt gaan moet je alleen gaan,
maar als je ver wilt komen kun je beter samen gaan.”
(Chinees gezegde)